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 Maladie de Recklinghausen

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Caro
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MessageSujet: Maladie de Recklinghausen   Lun 21 Mai - 21:45

Comprendre :

C'est une déformation qui touche le visage et le corps.

On distingue des formes sévères et des formes légères, avec seulement quelques taches de couleur café au lait apparaissant sur la peau et des nodules (petites tuméfactions dures situées dans la peau) du nom de Lisch. Son évolution est complètement imprévisible, ce qui complique la surveillance des sujets atteints et rend le pronostic très difficile.

Le traitement

Les neurofibromes pourront être enlevés s'ils sont trop inesthétiques ou gênants. Ce sont des tumeurs qui saignent facilement et qui sont parfois difficiles à enlever. Leur exérèse sera fonction de leur taille.

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Une émission TV a été diffusée sur France 2, jeudi 17 mai 07 :

Je vous présente Pascal.

Pascal est un homme doté d'un tempérament exceptionnel.

Voici ses propos :

"Aujourd'hui, la maladie, je l'ai accepté, je sors partout.
A mon sens, il y a beaucoup de personnes qui ne pourraient pas sortir avec un visage comme ça...mais la vie vaut la peine d'être vécue et qu'on vit pour soi, pas pour les autres."

"Si j'ai eu des moments de dépression ? A ma connaissance, jamais.
Jamais eu de problème avec ça ni par rapport au suicide : ça ne m'a jamais traversé l'esprit."

A l'âge de 10 ans, le diagnostic tombe. Un nom est donné à sa maladie.

Pascal est atteint d'un neurofibromatose plexiforme (maladie de Recklinghausen) dans sa forme la plus grave.

Les photos qui suivent sont des photos de Pascal, prises à mm la télé.
Je tiens à vous parler de Pascal et de sa maladie parce qu'il témoigne publiquement.

Il a le courage du héros.
Il a la force et la rage de vivre.


La vie sociale est dure avec lui. Il ne travaille pas.
Il a le bonheur d'être bien entouré de sa mère, de sa soeur, d'amis.

S'il vous plaît, ne portez pas un regard malsain sur cet homme.
S'il vous plaît, dites-vous que cette maladie aurait pu grandir en vous.


Pascal (10 ans) avec sa soeur.


Pascal, 17 ans au mariage de sa soeur.


Pascal, adulte


Pascal en décembre 2006 (27 ans) :


Suite post suivant.

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Dernière édition par le Lun 21 Mai - 22:07, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Maladie de Recklinghausen   Lun 21 Mai - 21:56

Pascal...

Quel espoir pour lui ?

Une greffe du visage.

Janvier 2007 : l'opération a lieu grâce à un donneur.
Le professeur Laurent Lantiéri réalise alors sa 2è greffe du visage en France.

Pascal, après l'opération.




Il reste encore qques modifications à parfaire.
Il faudra du temps à Pascal pour accepter son nouveau visage...il était habitué à l'ancien.

Pascal, continuez à aimer la vie...elle vaut la peine d'être vécue.

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MessageSujet: Re: Maladie de Recklinghausen   Lun 21 Mai - 22:22

Maladie de Recklinghausen.

Elle touche non seulement le visage mais aussi le corps.

Voici une autre déformation très grave.

S'il vous plaît, ne portez pas un regard malsain sur cet enfant différent.
S'il vous plaît, regardez avec le coeur d'une mère.


A la naissance, cette petite fille est née avec une tâche café au lait au talon. La peau était molle.

Vers 3, 4 ans, le pied s'est élargi.

Lors du reportage en 2006, cette jeune fille est une adolescente.
Une chirurgie de son pied et de sa jambe est l'unique traitement.



Courage, jeune fille...
La vie vaut la peine d'être vécue (phrase de Pascal).

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MessageSujet: Re: Maladie de Recklinghausen   Mar 22 Mai - 22:18

Une forme extrême de la maladie est celle de John Merrick surnommé "Elephant man":
http://fr.wikipedia.org/wiki/Joseph_Merrick
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Maladie de Recklinghausen

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